水腎症の原因

2回目の検査は4ヶ月のころ。

今回は前回もらった採尿バッグで
自宅で採尿することに。

戸惑いながらも案外簡単に出来た！
採尿バッグのお陰です。

小児用尿袋（ユーリンコレクター）20枚

息子も首がすわってしっかりしてきたということで、今回の検査は採血とレントゲンも追加されました。

レントゲンではおしっこの流れを見るとのことで、造影剤を使いました。

と、いっても、
私が一緒にいられたのは
赤ちゃん用の台に固定するところまで。

採血も別室でした。

そして、問診の時間。

採尿、採血ともに異常なし。

ただ、造影剤検査の結果は
膀胱からおしっこが出るまでの通り道が狭くなっているとのことでした。

これが水腎症の原因かもしれないからと
手術をすることになりました。

それから、包茎の治療も始まりました。
こちらもおしっこが出にくい原因かもしれないとのこと。

また、排尿時に力んでしまうとおしっこが腎臓に逆流してしまうことがあるそうです。

海外では積極的に包茎治療を行うことが多いため、そうした症例が少ないというデータもあるらしい。

それに手術で内視鏡を通すから
尿道の入り口が見えるようにしなくては
いけないとのことで。

治療といっても大袈裟なものではなく、1日数回、処方されたリンデロンを塗布するという簡単なもの。

しかしながら
これはちょっとデリケートなことだけに
我が子の記憶がないうちにどうにかしてあげたいところです。

また、そんな経緯もあって
地味なブログになってしまうけど、
息子の写真は出さないようにしたいと
思っています。

単腎症と水腎症

初めての検査は1ヶ月検診の1週間前。
まだ、新生児のころ。

このときはまだ、
くびもすわってないということで
検査は検尿とエコーだけ。

検尿はこういう採尿バッグをおしっこの出るところに取り付けまして

小児用採尿袋セット（男女児兼用採尿袋8枚＋スピッツ管1本＋採尿スポイト1本）

オムツを履かせて待機していると…

息子はおしっこをすることなく
1時間ほど眠ってしまいました。

息子が目覚めてしばらくすると、
採尿バッグの中におしっこが！

これを試験管に移して採尿完了です。

続いてエコー検査へ。

腎臓のあたりを入念に診ている様子ですが、こちらでは特に説明をしてくれるわけでもなく淡々と進みました。

こうして検査結果が揃ったら
担当医の先生とのお話の時間。

息子の病気について
絵に描いて丁寧に説明を受けました。

まず、右の腎臓がないこと。

生まれつきひとつしか腎臓がないことを
先天性単腎症というらしい。

そして、右側の腎臓があるはずの場所に何かがあるとのこと。

水がたまっているという言い方もされていたような、のう胞と言っていたような。

今後それが悪さをしないように経過を見ていくらしい。

まぁたぶん吸収されて
なくなっていくだろうとのことでした。

それから左側の腎臓はというと、
ステージ1の水腎症。

腎臓に尿が溜まっているとのこと。

症状が進むと投薬や手術、さらに悪化すると透析になることもあるらしい。

こちらも1歳ごろには治ることも多いそうで、経過を見ていきましょう！

そう言われました。

このとき、気をつけるように言われたのが高熱が出たとき。

せきや鼻水などあきらかに風邪の症状があるときは大丈夫なのですが、

原因不明の場合は
すぐにかかりつけの小児科で検尿をしてもらうように言われました。

おしっこの通り道で感染が起こっていたり、腎臓におしっこが逆流したりして腎臓にダメージを与えることを防ぐためです。

なにせひとつしかない腎臓ですから。

最後に全身をよーく見てもらって

「他に奇形はないですね！」

といわれたときには、うちの子奇形なのかぁとしみじみ。

こうしてはじめて
我が子の病名がわかったのでした。

腎臓がないかもしれない。

今日のわたし、なんかおかしい。

でも、この腹痛はきっといつもの
便秘のような下痢のような状態なのだろうと思ってたら、なんと陣痛でした。

さっそく夫と病院に向かい、
エコー検査。

「うーん。右側の腎臓がちょっと
見えないんだよね。」

ん？前回は
「右側の腎臓の下に何かある」
っていってたじゃん。

あるっていってたのにないの？

腎臓が？

そして、わたしは今から産むのか？

腎臓がない子を？それって大丈夫なん？

なんというかもう
感情が追いつきませんでした。

それでもお産は進み、そんなことを聞かされた私はお産に集中できず、
なかなかうまいこといきめない。

経産婦なのに
12時間もかけて出産を終えたのでした。

その後、私は安静に。
そして赤ちゃんはエコー検査。

「やっぱり腎臓はひとつしか見えない。
でも、すぐにどうこうしなくても大丈夫。赤ちゃんは元気だから。」

とのこと。

紹介状を書いてもらい、退院後に
総合病院の小児科で検査してもらうことになりました。

胎児の腎臓に何かある！？

まだ不慣れですが、少しずつ思い出しながら今までのことを書いていきます。

息子の異常が見つかったのは
出産予定日の10日前。

妊婦健診のエコー検査でのことでした。

今日はいつもより
丁寧に見てくれてるなぁ

妊婦健診もこれで最後かもしれないなぁなんて気楽に構えていたのですが、
まさかこんなことになるとは。

「うーん。右の腎臓の下の方に
なにかあるんだよね。

それが何かは今の段階では分からない んだけども。」

「今できることはなにもないから、
生まれてから検査して詳しく
検査してみようね。」

そのときは頭が真っ白で
それ以上なにも聞くことができず。

帰宅して夫に話し、それからは
2人してスマホを片手に検索しまくり。

でも、
ヒントが少なすぎて特定できず。

情報に触れれば触れるほど
不安は膨らむばかり。

で、精神衛生的にもよくないと
とりあえず調べるのはやめました。

とにかく残りの妊娠生活を
家族で楽しく過ごすことを優先することに。

いつも通りに過ごして、
気持ちを落ち着けようと努めました。

そうして、予定日の2日前の朝、
いよいよ陣痛がやってきました。

続きます。

このブログについて

出産予定日の1週間前。

「赤ちゃんの右側の腎臓の下の方になにかがあります。詳しいことは生まれてみないと何ともいえません。」と医師にいわれました。

その日から息子の病気について

少しでも何か知りたいとスマホを手にとっては検索する日々が始まりました。

こうして私が書き留めておくことで

同じ病気をもつ子の両親が読んでくれるかもしれない。

また、そのご家族のことを支えている周囲の人が読んでくれるかもしれない。

少しでも同じ境遇にあるご家族のお役に立てればと私は思っています。

ただ、このブログのせいでかえって不安になったり落ち込ませてしまったりすることもあるかもしれません。

なので、当事者の方はとくに

心身ともに健康なときに読んでいただけたらいいな。と思っています。

なお、私は医療関係者ではありません。

あくまでも病気をもつ子の親として医師に聞いたことや調べたことを書いていますので、その点もご了承ください。

ということで

どうぞよろしくお願いします。